《记忆的守候者》-一个阿尔茨海默患者的无奈与期盼

近期,随着阿尔茨海默病国产创新药-甘露特纳(九期一)的断供,阿尔茨海默病这个人类难以攻克的高峰,引发广泛关注。

2021年秋,68岁的张叔叔开始频繁忘记关煤气,甚至认不出儿子张程的脸。确诊位“轻度阿尔茨海默病”时,全家陷入了沉默,医生建议尝试传统药物多奈哌齐,但服药后张叔叔不仅出现恶心,失眠,认知功能也未见明显改善。“那段时间,我爸经常对着镜子自言自语,说镜子里的人不是他....我甚至不敢让他独自在家。”张程回忆道

    一次学术会议中他了解到甘露特钠(九期一),这款中国原创药通过调节肠道菌群平衡,治疗老年痴呆,主治医生的一句话让张程下定了决心:“现有药物无法逆转病程,而甘露特钠或许有这样的潜力,且基本无副作用,或许值得一试。”

2022年初,张叔叔开始服用甘露特钠胶囊,第一个月,变化并不明显,张程一度怀疑这是否是安慰剂的谎言。但到了第三个月,张叔叔竟然能回忆起孙子的生日日期,甚至主动提出要包饺子,虽然还会迷路,但眼神里的混沌似乎淡了些,张程在日记里写到。医生评估显示,张叔叔的ADAS-cog评分较基线改善了1.2分,日常生活能力也有所提升。

每个月4000元的药费层让这个工薪家庭不堪重负,张程曾想过放弃:“攒钱买药的那段时间,我连一包烟都不敢买”。转机出现在2023年,甘露特钠进入医保,价格将至每个月1200元。张程感叹:“进医保的那天,我在药房排队时哭了---终于不用在“治病”和“生活”之间做选择了。

截止到2025年5月,张叔叔已经持续用药40个月了,他依然会忘记最近的事,却能清晰的哼唱年轻时最爱的《茉莉花》,张程将父亲的变化归功于“坚持与运气的交织”:我知道这药不是神药,但它给了我更多的时间--陪他种花,听他讲更多的故事,这些平凡的瞬间,现在变得如此珍贵。”

张叔叔的故事,是千万阿尔茨海默病家庭的缩影。甘露特钠的断货,折射出阿尔茨海默病治疗的复杂性:学术界需要严谨证据,患者渴求一线生机。

正如一位参与临床验证的专家所言:“当科学还在争论‘2.54分的临床意义’时”,患者家属看到的事2.54分背后多出的52周温情.....